这一周是全国癌症防治宣传周，不过你可听说过一种号称“不死的癌症”的疾病？没错，说的就是系统性红斑狼疮。由于无法根治，很多患者得病后都会悲观地问医生：“我还能活多久？”

       其实能活多久，除了医生的努力，个人也不能放弃。最近，国家级名中医、浙江省中医药大学附属第二医院（省新华医院）风湿病学术带头人范永升教授收获了多个消息，有好消息，也有噩耗。这让他再次呼吁，系统性红斑狼疮确诊病情后要遵医嘱，按时按规定服药，切不可擅自停药。

       为了爱美，女高中生减少了药量

       “才18岁，马上就要高考了，结果出现这样的结局，家里人都难以接受。”范教授说，小文（化名）第一次来就诊是两年前，当时她刚上高一，无缘无故出现了疲劳无力，脸上出现红斑，总是关节疼痛，掉发也越来越多。当地医院确诊她为系统性红斑狼疮患者。几经打听，一家人找到了范教授。

       范教授发现，小文的肾损伤和贫血情况较为厉害，尿蛋白一度达到3个+，血小板很低，属于较为严重的系统性红斑狼疮患者。他开出了处方：中药调理外，每天需服用3颗激素类药物。

       一段时间后，小文的症状好了很多，掉发减少了，疲劳感减缓。似乎一切都在往好的方向走。但之后复查却发现，小文的肾损伤和贫血并无好转。查来查去，竟发现小文每天只吃1颗激素，甚至有时候还不吃。

       “原本小姑娘五官端正皮肤白皙，样貌不错的，但开始服用激素后，她发现自己成了大饼脸，整个人也虚胖水肿。爱美的她就受不了了，当看到只吃中药也能让她症状缓解后，就擅自减少了药量。”范教授说，小文这一停药，导致她的病情反反复复，一感冒更加重。两年来他和小文父母没少劝导，但小文只听不做。

       上个月，小文再一次感冒，正好找范教授复诊，被建议住院治疗，小文以高考为由拒绝了，回了金华老家。岂料两个星期后，小文突然病情恶化，当地医院ICU抢救了一个多星期，最终还是没救回来。

       合理规范治疗，红斑狼疮患者也能结婚生子

       事实上，如果小文没那么心急，能够遵医嘱服药，激素药物最终还是可以实现减量的，小文可以和红斑狼疮和平共处几十年也没有问题。

       相比较而言，范教授的另外两位病人就听话得多了，来自河南的林女士在高中时候就被查出系统性红斑狼疮，因为父母在浙江打工，她求医到浙江，最后在杭州读书上大学。

       林女士当时也是面部有蝶形红斑，头发一梳掉一地，37.3℃低热的发作频率是每周一次。范教授给安排了中西医结合治疗后，她一直非常听话服药，定期复诊，调整药物。10余年下来，她的病情管控非常稳定，现在已经在外地工作，每年回来找范教授看一次。

       “她的生活都跟正常人一样，未来结婚生子也不成问题。”范教授说，对系统性红斑狼疮患者来说，怀孕很难，但并非不可能。

       另一位30来岁的温女士也是系统性红斑狼疮患者，怀孕3月的时候因为激素变化，脚肿，尿蛋白2个+，血小板低。对此，范教授团队邀请了院内产科等多科室联合会诊，为她保驾护航，前不久在中医大二院产科成功足月生产男孩，一家人欣喜异常。

       “你看，其实有没有规范治疗，结果影响的不仅仅是患者自己，还有家人。”

       不明原因发热、关节肿痛，都要当心红斑狼疮

       系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，有资料显示，该病发病率大约在20/10万左右。其中好发于20多岁年轻女性，占据所有病例的90%。这与女性的基因、染色体、内分泌的情况的差异相关。

       范教授说，该病的病因至今尚未确定，现有研究显示与遗传、压力及环境因素有极大关系。其中，根据《中华风湿病学》教材关于系统性红斑狼疮遗传学记录，红斑狼疮患者的遗传率1.7%~3%。

       “系统性红斑狼疮三大最常见的症状：皮肤有红斑、发热、关节痛，它会伤及我们全身多个脏器，常常短时间内就会出现3个以上的脏器受损。其中以肾最受伤。”因此，如果出现日晒后皮肤容易过敏；每年超过3次反复口腔溃疡；脱发明显，头发稀疏；不明原因的发热；关节肿痛；各种形态的皮疹；把手指放到冷水里会发白发紫等症状，要及早到风湿科排查是否患了系统性红斑狼疮。

       过去百姓对红斑狼疮了解不多，治疗方法有限，死亡率较高，因此被不少人认为是绝症，甚至谈“狼”色变。事实上，以目前的治疗手段，想要做到“与狼共舞”并非异想天开。

       范教授和他的团队一直致力于系统系红斑狼疮的中西医结合治疗，并取得了包括“首次提出从毒瘀虚论治SLE的中医基本治法——解毒祛瘀滋肾法”等在内的成就。今年3月21日，国家中医药管理局联合原国家卫生计生委、中央军委后勤保障部卫生局下发了关于重大疑难疾病中西医临床协作试点项目的通知。由浙江中医药大学附属第二医院牵头、北京协和医院协作的“系统性红斑狼疮”成功入选，成为58个重大疑难疾病中西医临床协作试点项目之一。

       未来三年，范教授团队将携手北京协和医院共同寻求红斑狼疮最优诊疗方案，造福所有系统性红斑狼疮患者！